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Marianna Buultjens

Vi presentiamo l'ospite

La Prof. Buultjens ha lavorato come insegnante e docente per gli insegnanti di bambini con disabilità visiva da ben trenta anni. Per tredici anni è stata la Coordinatrice del Centro Scozzese per le disabilità sensoriali ( Scottish Sensory Centre ) presso la Scuola di Educazione Moray House dell’Università di Edimburgo . Durante tale incarico è stata coinvolta in numerosi progetti di ricerca e studi di collaborazione su vari argomenti e soprattutto nel campo della valutazione e dell’uso del residuo visivo nei bambini con limitazione visiva e pluridisabilità. E’ membro dell’ICEVI ( Consiglio Internazionale per l’Educazione dei Disabili Visivi ) e per la sezione europea dell’associazione è l’editore dei contenuti della Newsletter periodica. Ha collaborato a molti piani di ricerca sostenuti dalla Comunità Europea , incluso il Progetto Comenius “ Low Vision in Early Intervention”. Dal gennaio 2004 è in pensione ed è attualmente Membro Onorario della Scuola di Educazione Moray House presso l’Università di Edimburgo,offrendo la sua collaborazione scientifica su alcuni temi inerenti la disabilità sensoriale visiva.

Intervento

LO SVILUPPO DEL BAMBINO CON DISABILITA’ MULTIPLA

Testo

LO SVILUPPO DEL BAMBINO CON DISABILITA’ MULTIPLA PRIMA INFANZIA Prof. Marianna Buultjens ( UK) (Traduzione italiana : Dr. Anna Piccioni) Riguardo allo sviluppo del bambino con disabilità multipla desidero indicare gli aspetti specifici di quattro aree dello sviluppo fra i tanti temi possibili da trattare su questo argomento. La ragione della scelta è il pensare che tali argomenti sono di grande interesse per chi è coinvolto in essi e lavora in questo campo. Dall’analisi comune delle ricerche recenti si possono raggiungere nuove prospettive per l’intervento abilitativi nei bambini con deficit visivo e disabilità multipla. Le quattro aree sono : · Comunicazione ( Interazione sociale) · Sviluppo motorio ( Esplorazione multisensoriale) · Sviluppo sociale ed emotivo (Autismo e ipovisione) · Sviluppo cognitivo ( Disturbo visivo cerebrale o CVI ) COMUNICAZIONE ( interazione sociale) L’interazione con i genitori fin dalle primissime fasi della vita può arrecare grande gioia sia ai genitori sia al bambino. L’interazione sociale e i dialoghi sono basati sulla capacità di intervenire quando è il proprio turno. Ricerche recenti ( Ingsholt, 2000 ) hanno dato maggiore peso a ciò che era stato osservato in precedenza. I bambini ciechi pongono attenzione verso le attività dei genitori che coinvolgono suoni vocali o verbali e i movimenti del corpo per un tempo più lungo rispetto all’attenzione posta alle attività che coinvolgono oggetti. A parte il principio di un puro piacere, la spiegazione possibile è che i bambini non vedenti ricevono dai giochi che prevedono turni una esperienza minore di quella sperimentata dai bambini vedenti.. Le mamme giocano spesso un ruolo importante come interpreti per i loro figli ciechi, ma questo può significare che il bambino con grave limitazione visiva ha minori opportunità di essere un partner che inizia il dialogo nelle interazioni o risponde ( Ingsholt, 2000 ). Se i genitori cambiano attività troppo di frequente e con grande rapidità ( tendenza comune anche ai professionisti), questo può aggiungersi alla difficoltà che ha il bambino a prendere parte al gioco. Le difficoltà sono ancora più grandi per i bambini con disabilità multipla e deficit visivo . Nei bambini che ha studiato la Dott. Ingsholt tre su cinque, fra quelli affetti da deficit visivo associato a disabilità multipla, non sviluppavano un comportamento di “rispetto del proprio turno” prima dell’età evolutiva di ca 2 anni. Due bambini avevano sviluppato solo forme semplici di intervento al momento giusto, attraverso l’imitazione di suoni vocali semplici o partecipando in giochi che prevedevano movimenti semplici delle mani dei bambini e dei loro genitori. Quali sono le implicazioni che derivano dalle osservazioni precedenti e utili per la nostra pratica e quale suggerimento ai genitori ? Prima di tutto riconoscere che le interazioni umane sono di solito il tipo di attività che fornisce la maggiore soddisfazione e grande divertimento a un bambino piccolo. Dando rassicurazioni ai genitori in merito a questo aspetto si può aiutarli ad essere più rilassati e motivati a continuare ad interagire con i loro bambini pluridisabili. In secondo luogo dobbiamo dare consigli ai genitori per essere consapevoli di dover dare tempo al bambino di rispondere ad una modalità di interazione prima di proporne una successiva. Quando iniziano a porre attenzione agli oggetti i bambini con disabilità multipla e deficit visivo ?. La Ingsholt ha trovato che questo accade prima dell’età evolutiva di due anni. Tuttavia nel suo studio quattro bambini su cinque erano in grado di essere interessati ad un oggetto alla volta e talvolta accadeva che il bambino rifiutasse l’inizio di una conversazione o di una interazione con il genitore se stava giocando con un giocattolo. In questo i bambini esaminati sembravano mostrare una risposta simile ai bambini vedenti, i quali a sei mesi di vita prestano attenzione al genitore e al giocattolo, ma mai nello stesso momento, come se il sistema di attenzione del bambino non sia ancora sviluppato per prendere in considerazione più di una cosa alla volta. Una graduale modifica per comprendere il mondo degli oggetti è necessaria per vivere ed apprendere. Un ambiente sicuro come è la “little room” ( Nielsen 1992) rappresenta un luogo ideale per una esplorazione indipendente. Rassicurare i genitori e le altre persone che vivono intorno al bambino sul fatto che se il piccolo si concentra su di un giocattolo o un oggetto questo non ha il significato di essere respinti, risulta sempre un importante supporto. Il bambino ha bisogno di libertà e “ spazio” da esplorare e sperimentare per apprendere. L’attenzione condivisa è uno dei primi indicatori e predittori di una comunicazione efficace. Nel gruppo di cinque bambini con sola grave disabilità visiva Ingsholt trovò che, all’età compresa tra i 12 e i 18 mesi, essi cominciavano attivamente a mettersi in relazione con i genitori in un tentativo di condividere le loro esperienze. I genitori , a loro volta,sollecitavano i bambini a rivolgere l’attenzione su di loro. Il gruppo dei bambini con disabilità multipla e deficit visivo non mostrò invece alcuna forma di attenzione condivisa verso gli oggetti al di fuori dell’interazione fra loro ed i propri genitori. Cosa significa tutto questo?. I bambini con disabilità multipla e deficit visivo erano ancora nella fase dell’esplorazione degli oggetti e non ancora abili nel combinare questo con l’interazione e la condivisione dell’interesse con i propri genitori ?. Oppure i bambini cercavano di partecipare in questo scambio di informazioni ,ma sia i genitori che gli osservatori erano incapaci di percepire i loro tentativi ?. In modo particolare per i bambini con paralisi cerebrale è molto difficile interpretare i movimenti, la gestualità e i vocalizzi. L’uso di una telecamera può offrire l’opportunità di studiare con calma cosa è successo durante una ripresa e identificare momenti di comunicazione che erano andati perduti nell’azione. Nel corso di uno studio longitudinale e qualitativo di bambini ciechi dalla nascita, all’età di sei anni ed in seguito durante un follow-up a dieci anni, Preisler ( 1997) osservò : “ Dalle riprese video si è visto che i bambini ciechi mostrano ripetutamente agli adulti ciò che vogliono e quello di cui hanno bisogno… essi mostrano le loro intenzioni ed i loro desideri con movimenti del corpo, con gestualità, con espressioni del volto e con vocalizzi quando sono piccoli. Poi sviluppano queste modalità in azioni, giochi ed espressioni verbali quando crescono”. Il bambino imparerà a comunicare soltanto ricevendo una continua opportunità di comunicare. Nelle prime fasi le opportunità per partecipare a scambi vocali e ludici semplici preparano a dialoghi più simmetrici o eguali che si creeranno nel tempo. Due libri in particolare offrono eccellenti idee per sviluppare la comunicazione : “Movement, gesture and sign “ ( Movimento , gestualità e segno) di Lee e MacWilliam (1995) e il capitolo di Pease “ Teaching children who are deafblind” ( Insegnare ai bambini sordociechi ) nel libro di Aitken (2000). Nello studio di Ingsholt erano inclusi dieci bambini non vedenti per Retinopatia del Pretermine (ROP). Cinque di loro avevano solo il deficit visivo, gli altri mostravano disabilità multipla. Erano inclusi nello studio anche sei bambini vedenti, tre dei quali nati a termine e tre prematuri. Le conclusioni della ricercatrice furono le seguenti: “La cecità per se stessa non rappresenta una preclusione nel raggiungere un normale sviluppo di modalità di interazione sociale precoce se mettiamo a confronto le fasi salienti dello sviluppo dei bambini vedenti”. Ella aggiunse tuttavia che queste conclusioni sono ben sostenute solo quando le descrizioni si riferiscono all’età evolutiva e non cronologica. Per quanto riguarda i bambini ciechi pluridisabili l’implicazione è che il raggiungimento delle abilità di interazione sociale precoce è più problematico. Per i bambini pluridisabili, che invece sono ipovedenti, la gravità della limitazione visiva o percettiva creerà un elemento di combinazione dei fattori che condizionano l’alternanza, l’attenzione e il dialogo. SVILUPPO MOTORIO ( esplorazione multisensoriale) La visione gioca una parte vitale nello sviluppo dei primi movimenti e delle abilità successive di mobilità. Senza la visione i bambini sembrano essere meno motivati a fare ogni sforzo per esplorare lo spazio circostante e non possono riprodurre i movimenti degli altri. La combinazione di visione ed azione fornisce la base reale per comprendere il nostro ambiente (RNIB 1995). La visione che fornisce l’accesso immediato alla consapevolezza dello spazio, della distanza e della direzione non è disponibile al bambino cieco o gravemente ipovedente. Sussiste per questo il rischio che i bambini con deficit visivo e disabilità multipla possano diventare passivi. Questo spiega perché sia loro necessario un ambiente sicuro che incoraggi nello stesso tempo un apprendimento attivo. La “little room” descritta nel libro “Space and self” da Lilli Nielsen (1992) taglia fuori i rumori del mondo circostante e permette al bambino di concentrarsi sulle proprie attività. Il bambino comincia ad essere consapevole di se stesso in relazione al ristretto ambiente di cui può esplorare i confini attraverso il tatto e con i suoni emessi dagli oggetti o dalle superfici non appena le tocca o gioca con gli oggetti. Poiché questi ultimi non vanno perduti, ma possono essere sempre ritrovati , il bambino è aiutato a sviluppare il concetto della permanenza dell’oggetto. Il bambino può esplorare, fare prove e paragoni sulle proprietà degli oggetti e le superfici attraverso l’uso delle mani, dei piedi, della bocca e del suo residuo visivo. Incoraggiare l’uso del residuo visivo è vitale perché questo è un canale di motivazione ad uno sforzo aggiuntivo necessario per il movimento ed eventualmente la mobilità. Sono necessarie strategie per aiutare il bambino a sviluppare il controllo del capo, o per fornire il supporto adeguato alla postura del capo per i bambini nei quali controllare il capo e guardare è troppo faticoso rispetto alle loro abilità. Dobbiamo anche essere consapevoli che in alcuni bambini, per ragioni diverse, è inadeguato o assente il controllo oculomotorio, che consente ad ogni persona di usare i movimenti degli occhi per seguire gli oggetti in movimento o esplorare immagini, simboli o testi di lettura fissi. Durante la crescita del bambino è necessario fornire maggiori opportunità perché sia in grado di muoversi, fare pratica, ripetere ed interiorizzare le sequenze dei movimenti. I movimenti involontari diventano volontari solo come risultato di una ripetizione costante e le pause durante la ripetizione facilitano l’accumulo e la memoria delle esperienze. Se infine speriamo che un bambino pluridisabile possa muoversi indipendentemente e camminare in modo autonomo, dobbiamo offrirgli l’opportunità di fare esperienza e pratica delle necessarie interazioni dei movimenti, dell’equilibrio e delle impressioni sensoriali, compreso il feedback uditivo e tattile. SVILUPPO SOCIALE ED EMOTIVO (autismo e disabilità visiva) Fin dalle prime descrizioni dell’autismo infantile, la letteratura è stata piena di riferimenti a bambini ciechi, che presentavano caratteristiche cliniche simili all’autismo dei bambini vedenti, con i primi articoli che citavano la presenza di stereotipie, mutismo o ecolalia e chiusura in sé come le caratteristiche osservate di frequente ( Cass, 1996). Per gettare più luce sull’intero argomento, Cass ed i suoi Colleghi del Wolfson Centre di Londra nel 1994 condussero uno studio retrospettivo su 102 bambini ciechi, che non avevano disabilità aggiuntive e, alla prima valutazione, mostravano uno sviluppo nella norma. Dei bambini nei quali la disabilità visiva grave restava stabile, il 31% mostrò una regressione nello sviluppo tra i 15 e i 27 mesi di vita, rispetto al solo 5% dei bambini con peggioramento della limitazione visiva e nessun caso fra quelli del gruppo con un residuo visivo “migliore”, sebbene sempre scarso. Si erano evidenziate due chiare modalità di regresso dello sviluppo : Modalità A - nella quale era cessata all’improvviso l’acquisizione del linguaggio e delle abilità cognitive Modalità B – nella quale l’apprendimento delle abilità era continuato, ma le interazioni sociali del bambino e la comunicazione diventavano disordinate in modo ingravescente. Caratteristiche comuni ad entrambe i gruppi erano : aumento dell’isolamento; perdita della comunicazione funzionale; ecolalia. I genitori e gli esaminatori avevano avuto il sentore che i “blindismi” interrompevano l’apprendimento piuttosto che essere un fenomeno secondario. Cass e altri (1994) individuarono l’interazione di tre fattori come possibile causa della regressione osservata: · in relazione al bambino – livello della limitazione visiva e patologia cerebrale sottostante · ambiente – clima evolutivo ed emotivo · tempo – periodo vulnerabile dello sviluppo Il fattore correlato al bambino, in quanto grado di limitazione visiva, poneva il problema di stabilire se: ” l’aumento di rischio associato ai livelli più alti di limitazione visiva fosse mediato dal deficit sensoriale in quanto tale, come accade nella cecità, o se i livelli più alti di deficit visivo fossero puramente un elemento caratteristico di coinvolgimento neurologico più esteso”. Nel gruppo di studio tutti i bambini affetti mostravano una alterazione degli elementi neurali del sistema visivo. In relazione ai fattori ambientali dello sviluppo e del clima emotivo, il 60% dei bambini affetti avevano sperimentato alcuni tipi di fattore di avversità sociale ( come l’avere genitori tossicodipendenti, separazione della coppia, malattie gravi in famiglia etc.). Tali esperienze erano presenti solo nel 23% dei casi di bambini con evoluzione normale. Cass introduce l’avvertimento che è più facile notare circostanze avverse nell’ambiente di vita di bambini con sviluppo alterato, rispetto a bambini che presentano uno sviluppo progressivamente soddisfacente. Il terzo fattore identificato era la scala temporale di comparsa della regressione : tra i 15 e i 27 mesi di vita, che sembra essere un periodo di sviluppo particolarmente vulnerabile. Lo studio propose l’ipotesi che l’inizio della regressione nei bambini neurologicamente vulnerabili :” …è avviato da una costellazione di condizioni ambientali ( che in qualche modo sono subottimali per un bambino cieco), che si presentano in una fase critica dello sviluppo del controllo dell’attenzione e dell’interazione sociale “ ( e cioè lo stadio che abbiamo appena preso in considerazione). In conclusione : l’interazione del livello della limitazione visiva, l’alterato sviluppo del Sistema Nervoso Centrale ed i fattori ambientali in un periodo critico possono causare disturbi del comportamento. Cass riconosce che molti professionisti, che lavorano nel campo dell’autismo, sarebbero disturbati da una spiegazione eziologica che indica una componente ambientale ( la paura di una risorta teoria del “genitore frigorifero”). In modo simile molti educatori e terapisti con ampia esperienza nel campo del deficit visivo non gradiscono ragionamenti basati su una teoria neurologica pre-programmata, avendo la sensazione che questa non è a sostegno dei bambini di cui si prendono cura. Una risposta parziale al problema è proposta da Cass: il disturbo comportamentale osservato nei bambini ipovedenti rappresenta lo stesso fenomeno descritto come autismo nei bambini vedenti o noi osserviamo un comportamento finale uguale solo in superficie, ma che deriva da due processi sostanzialmente diversi ?. Mi sembra che la questione sia ancora aperta. Ci sono pericoli intrinseci nell’etichettare. Questo si può aggiungere pesantemente allo stress provato dai genitori. In una situazione dove, parlando dell’Europa occidentale, sono diagnosticati artistici 1:1000/1:1500 bambini, dobbiamo essere molto cauti. Cass nota che 4 su 11 bambini, dopo aver ricevuto un supporto addizionale per lo sviluppo e per le abilità sociali, avevano mostrato un recupero parziale seppure lontano dall’essere completo. Jordan (1996) fornisce un consiglio rassicurante e pratico: “ Quando è necessario fare una previsione efficace per i bambini con disabilità doppia, penso che gli approcci utilizzati per coloro che hanno deficit visivo abbiano molto da offrire, dal momento che le difficoltà specifiche associate con l’autismo sono giustificate. E’ da dire che il bambino con limitazione visiva necessita di avere un ambiente chiaramente progettato per lui ,che rimanga con riferimenti costanti perché il bambino si senta sicuro e capace di muoversi intorno; il bambino artistico necessita di strutture simili che, nello stesso tempo, includono anche un ambiente sociale. Non si può pensare di modificare l’arredamento senza avvertire il bambino con deficit visivo e nello stesso modo non si può cambiare una abitudine o un rituale sociale per un bambino artistico senza dargli i dovuti avvertimenti. I “blindismi” sono considerati in termini di tentativi, da parte del bambino, di agire nel suo mondo e così pure le stereotipie artistiche dovrebbero essere intese al posto di una funzione per il bambino e sostituite con un comportamento adeguato se si riesce a dimostrare che quel comportamento può servire alla stessa funzione”. SVILUPPO COGNITIVO ( Disturbo Visivo Cerebrale o CVI ) Dal momento della nascita i bambini debbono apprendere da loro stessi. Nel libro “Early learning step by step” ( Apprendimento precoce passo dopo passo) L. Nielsen ( 1993 ) dice :” …fino all’età di 30 – 36 mesi un bambino senza disabilità non desidera accettare insegnamenti o esercitazioni… neonati e bambini piccoli senza disabilità imparano dal fare… fino a quando il bambino non raggiunge l’età di tre anni io penso che sia impossibile insegnare o farlo esercitare”. Come dire che non possiamo forzare il piccolo ad imparare, ma possiamo creare l’ambiente e procurare i materiali per aiutare ad apprendere ed avere la volontà di farlo ! Molti dei bambini con disabilità multipla e deficit visivo presentano un livello funzionale che corrisponde ad una età evolutiva inferiore ai tre anni. Molto di quello che abbiamo pensato nei nostri corsi è stato il descrivere questo apprendimento attivo sotto le talvolta artificiali distinzioni delle diverse aree dello sviluppo. Lo studio dello sviluppo infantile è suddiviso in tal modo soltanto per renderlo più semplice e farci comprendere ciò che accade nelle varie fasi. In realtà l’apprendimento ha molti aspetti e poiché il bambino è preso dall’imparare a muoversi, questo non vuole dire di conseguenza che egli non stia apprendendo per percepire, categorizzare o pensare nello stesso momento! Ai fini di questo articolo ho preso in considerazione soltanto i bambini con disturbo visivo cerebrale. Recenti studi avanzati in neurologia hanno spiegato fenomeni dei quali eravamo consapevoli, ma che non comprendevamo . Spesso non sappiamo che i bambini che trattiamo hanno di questi problemi o non capiamo completamente la severità delle limitazioni che essi impongono al loro apprendimento. Una ricerca in Svezia ( Jacobson 1996) ha esaminato la prevalenza delle lesioni cerebrali in bambini nati prematuri e con limitazione visiva. Nel gruppo di studio 13 bambini avevano un disturbo visivo cerebrale causato da leucomalacia periventricolare ( PVL ). Tutti mostravano un ritardo nello sviluppo delle funzioni visive ed una ridotta acuità visiva con uno sviluppo della percezione dei colori relativamente buono. I bambini avevano in comune alterazioni del campo visivo e la difficoltà di riconoscere simboli troppo vicini fra loro ( fenomeno dell’affollamento n.d.T.). Erano presenti strabismo, nistagmo ed alterazione dei movimenti degli occhi. Sette bambini presentavano paralisi cerebrale infantile ( PCI ). Il Dr. K. Fellenius(1999) insegnante per ciechi e professore all’Istituto per l’Educazione di Stoccolma, studiò quattro di questi stessi bambini. Ciascuno di loro mostrava sufficiente abilità verbale e livello di sviluppo intellettuale per essere capaci di riferire sulle loro esperienze. In questo modo è possibile apprendere da coloro che sono in grado di mettersi in comunicazione con noi quanto ci è utile per aiutare quei bambini che hanno problemi simili, ma che per limitazioni fisiche o cognitive non possono esprimere il loro vissuto. Gli insegnanti coinvolti nello studio dovevano seguire una procedura semplice, ma importante : osservare il bambino , riflettere sulle osservazioni e poi parlare con il bambino di quanto osservato. Lo studio descriveva problemi pratici discussi con i bambini: - il non essere in grado di trovare la propria strada in ambienti non familiari e non - problemi di giudizio della distanza e della profondità - non essere in grado di trovare oggetti in mezzo ad altre cose - difficoltà nell’apprendimento della lettura per problemi di affollamento - incapacità di esaminare testi o deficit delle saccadi con impossibilità di leggere una parola intera I bambini del gruppo di studio erano stati tuttavia capaci di adottare strategie per superare i propri problemi, sia in modo indipendente che con un aiuto. Cosa possiamo imparare da questo lavoro di ricerca per essere aiutati a comprendere il livello cognitivo dei nostri bambini e di conseguenza fornire loro appropriate strategie di apprendimento, materiali ed ambienti idonei ? Prima di tutto ad essere “ un osservatore riflessivo” del bambino e della situazione ( cercando di identificare i problemi potenziali che il bambino potrebbe avere ) ed imparare dal bambino o da coloro che gli sono più vicini. In secondo luogo a chiedere informazioni sulla diagnosi che ci è stata consegnata , quando temiamo che non sia completa. Non possiamo lasciare che le cose vadano come possono. Proviamo ad immaginare un bambino con paralisi cerebrale infantile che cerca di apprendere come usare una tabella di simboli e che non sia in grado di muovere gli occhi e non possa usare la strategia adattiva descritta nello studio di Fellenius, attraverso la quale per compenso la testa ! Se non siamo consapevoli del problema che ha il bambino egli può essere frustrato e può smettere qualunque tentativo e sforzo di apprendimento messo in atto. Se siamo consapevoli possiamo suggerire strategie appropriate. Un’altra importante lezione che deriva da questo studio è che al suo termine, quando i bambini sono stati rivalutati, il quoziente intellettivo verbale di una bambina era diminuito da 120 , all’età di nove anni, a 90 all’età di dodici e :” A dodici il suo comportamento era più frenato e la stima di sé minore. Lo sviluppo dei processi cognitivi più complicati non seguiva di pari passo “ ( Ek, 1998). Se i problemi particolari di questa ragazza fossero stati scoperti e compresi prima il suo futuro sarebbe stato diverso ?. Non possiamo correre il rischio che alcuno dei nostri bambini non possa raggiungere il suo potenziale per una nostra mancanza di informazione o conoscenza.

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